PADOVA : SCLEROSI MULTIPLA, DAL VENETO E DAL FRIULI LE PRIORITÀ PER IL FUTURO “SERVIZI DISTANTI E ACCESSO DIFFICILE: COSÌ SI RINUNCIA ALLA CURA”

In Veneto sono circa 10.500 e in Friuli 2.800 le persone che convivono con la sclerosi multipla, una malattia cronica e complessa che richiede presa in carico continuativa e servizi integrati. Difficoltà di accesso alla riabilitazione, distanza dai servizi e costi a carico delle persone sono tra le principali criticità emerse dal confronto promosso da AISM a Padova, tappa del percorso nazionale verso l’Agenda della Sclerosi Multipla 2030.

L’incontro ha coinvolto 107 persone con sclerosi multipla e patologie correlate provenienti da tutto il Veneto e dal Friuli Venezia Giulia, con l’obiettivo di raccogliere bisogni concreti e trasformarli in proposte per le istituzioni. Tra i temi più rilevanti emersi, le difficoltà di accesso alla riabilitazione soprattutto in Friuli. In molti casi i tempi di attesa sono lunghi, i servizi distanti e non sempre presenti sul territorio, tanto che alcune persone rinunciano alle cure. «Per fare 40 minuti di fisioterapia impiego anche quattro ore di viaggio tra andata e ritorno: così rischio di perdere i benefici della terapia», è una delle testimonianze raccolte. Accanto a questo, emerge il tema della qualità dei servizi: non sempre i professionisti sono adeguatamente formati sulla sclerosi multipla e i percorsi riabilitativi risultano spesso limitati a un numero definito di sedute, anziché costruiti sui bisogni individuali della persona.

Dalle testimonianze emerge anche un crescente peso economico a carico delle famiglie, sia per l’acquisto di ausili – spesso non completamente coperti dal sistema sanitario – sia per farmaci e trattamenti sintomatici, che possono arrivare a costi elevati mensili.Tra le criticità segnalate anche il tema delle liste di attesa, in particolare per le risonanze magnetiche di monitoraggio, e la difficoltà di accesso agli ausili adeguati, con tempi lunghi e contributi insufficienti.Il tema dell’accessibilità emerge in modo trasversale nella vita quotidiana: trasporti pubblici non sempre accessibili, barriere architettoniche negli spazi urbani e difficoltà nell’accesso ad attività sociali, culturali e sportive, con un impatto diretto sulla qualità della vita, soprattutto per le persone più giovani.

Anche il lavoro rappresenta un ambito critico, con difficoltà di inserimento lavorativo coerente con le proprie capacità professionali, situazioni di discriminazione e una mancanza di adeguate tutele per i lavoratori autonomi.Tra i nodi evidenziati anche il tema dei PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali), presenti ma non sempre pienamente applicati, e la mancanza di una reale integrazione tra le diverse figure sanitarie, che costringe spesso le persone a gestire autonomamente il coordinamento tra specialisti. «Serve un sistema che garantisca continuità e prossimità dei servizi, evitando che la distanza o i costi diventino un ostacolo alla cura», dichiara Gaia Rovati, vice presidente di AISM Veneto. «Occorre rafforzare la rete territoriale e costruire percorsi realmente accessibili per tutte le persone».

Mario Alberto Battaglia, Presidente della FISM l’ente di ricerca di AISM, ha ribadito il significato dell’iniziativa: «Oggi la diagnosi precoce è possibile e le terapie devono essere tempestive: chi si ammala non deve andare incontro a un aggravamento evitabile della disabilità. Ma non bastano i farmaci: servono percorsi, semplificazione, riabilitazione, supporto psicologico, servizi territoriali organizzati e risposte socio-sanitarie integrate».

Accanto ai bisogni emersi dai territori, AISM è impegnata da anni in un lavoro strutturato per rafforzare diritti e servizi. Dalla definizione della normativa sulla disabilità, alla partecipazione ai principali processi istituzionali, fino ai risultati più recenti: nel 2024 sono state approvate in Parlamento quattro proposte promosse da AISM ed è stato costituito nel 2025 il primo intergruppo parlamentare dedicato alla disabilità, con l’obiettivo di rafforzare il dialogo tra istituzioni e persone.Tra le priorità, il superamento di modelli rigidi di accesso ai servizi – a partire dalla riabilitazione, che deve essere personalizzata e continuativa – e il rafforzamento di strumenti come i PDTA, che devono passare dalla definizione formale alla piena applicazione su tutto il territorio. Le istanze raccolte in Veneto, insieme a quelle che emerse nelle altre Regioni coinvolte, confluiranno nel documento programmatico nazionale Agenda della SM 2030, che definirà le priorità su diritti, salute, ricerca scientifica e inclusione delle oltre 150.000 persone con sclerosi multipla in Italia. Il documento sarà presentato alle istituzioni il 28 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, che si celebra ogni anno il 30 maggio in oltre 80 Paesi nel mondo.

I prossimi incontri per Ancona, Pescara, Roma, Napoli e Genova sono aperti a chiunque voglia contribuire al confronto. Sul sito di AISM –https://www.aism.it/agenda – è disponibile il calendario completo.