PADOVA : PRIMO APPUNTAMENTO DI VARIE ASSOCIAZIONI ALLO SPORTELLO MALATTIE RARE NELLA GIORNATA DEDICATA AL DONO NAZIONALE PER LA RICERCA SCIENTIFICA .

Sabato 15 dicembre è stata la giornata dedicata al Dono Nazionale per la Ricerca Scientifica e le malattie rare genetiche e  si è tenuto il primo importante appuntamento presso la sede dello Sportello Malattie Rare a Padova nella sede del  padiglione 6  in Via dei Colli 4.

Alla presenza di  vari esponenti delle associazioni legate al  mondo delle Malattie Rare, di cittadini che hanno chiesto aiuto per dei consigli e  le buone pratiche nel primo semestre di apertura e attività dello Sportello e dei professionisti che affiancano il lavoro della Onlus p63, la presidente onoraria dott.ssa Giulia Volpato ha spiegato  con parole semplici e comprensibili lo scenario che lega il mondo delle malattie rare al tessuto sociale nel  quotidiano della persona e della famiglia, ai gap burocratici e alla mancanza di conoscenza dei cittadini .

Molta rilevanza è stata data sia all’elevata affluenza allo sportello nel primo semestre 2018 , sia alle opportunità che le persone con malattia rara possono e potranno cogliere per attivarsi e avviare dei percorsi di prevenzione e qualità di vita grazie ai progetti che da anni la Onlus p63  propone e che potranno aggregare le molte persone che si rivolgono allo sportello.

Qualità di Vita, Prevenzione, Formazione, Informazione, Opportunità   ecco le parole chiave condivise e che si svilupperanno grazie ai prossimi appuntamenti con i gruppi di inclusione sportiva

Mira Què Ritmo, preludio del gruppo Mira Què ritmo e l’orchestrina, in tournè in estate ;  Corri per Mano , preludio della Maratona di Padova  e per l’Inclusione Scolastica con il percorso

RAREDUCANDO l’informazione comincia dalla scuola .

Infine  la richiesta di espandere la diffusione in rete dello sportello  C.S.M.R, quale riferimento certo per le Associazioni i cittadini e gli addetti ai lavori, già dal prossimo anno.

Con l’occasione è stata lanciata la campagna che durerà tutto il 2019 e accompagnerà tutti gli eventi no profit #DONADONANDO. alla presenza di Cafè TV24, della esperta raccolta fondi solidali Elisabetta Favaron, del Presidente e ballerino Fabio Tagliapietra e dei volontari e Staff.