PADOVA : si celebra in tutto il mondo la giornata delle malattie rare.

Oggi 28 Febbraio 2019 si celebra in tutto il mondo la giornata delle malattie rare.  Una malattia rara si definisce tale quando colpisce una persona ogni 2000 abitanti.

Avere una malattia rara spesso significa vivere un percorso lungo e doloroso prima di arrivare ad una diagnosi precisa. Poi, una volta fatta la diagnosi, è difficile trovare centri specializzati in grado di fornire cure e supporto adeguati.L’appuntamento con la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, giunta al dodicesimo anno consecutivo, si pone come primo obiettivo quello di sensibilizzare i cittadini sull’esistenza delle malattie rare, far conoscere all’opinione pubblica queste patologie e le necessità di chi ne è colpito.

Il Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Azienda Ospedaliera di Padova è da sempre in prima linea per la cura di queste patologie. Attualmente le équipe multidisciplinari della Pediatria partecipano a ben 15 delle 19 Reti di Riferimento Europee (ERN) in cui è coinvolta l’Azienda Ospedaliera (primo centro in Europa), svolgendo in 4 di queste ruoli di coordinamento ed in tutte ruoli attivi nei Working Groups.

Numeri importanti, se si pensa alla rarità di queste malattie, possibili solo grazie al puntuale lavoro dei pediatri specialisti in sinergia con le associazioni dei pazienti, integrato con i Servizi dell’intera Azienda Ospedaliera.